Enfin un peu d'ouverture !

Ça avance ! On commence à voir un peu de lumière au bout du tunnel.  Avec de la persévérance on va finir par y arriver. D'abord, la Saskatchewan emboite le pas en annonçant le 27 juillet qu'elle octroi de l'argent pour un programme de recherche sur des essais cliniques de l'intervention, c'est à dire le diagnostique et l'angioplastie. Reportage SRC

Puis le 29 juillet, l'Alberta organise un goupe de travail pour vérifier si elle suivra la Saskatchewan. Article CBC

Aujourd'hui dans le National Post, on annonçait que le député NPD Adrian Dix de l'opposition en Colombie-Britanique demande au gouvernement de répondre à l'invitation de la Saskatchewan en participant au financement de la recherche dans l'IVCC.

Ils faut s'en réjouir mais il est PRIMORDIAL de poursuivre la lutte. Les provinces de l'Atlantique annonçaient aujourd'hui qu'elles n'étaient pas d'accord avec la décision de la Saskatchewan. Article CBC

Le Québec ne s'est pas encore prononcé mais le directeur québécois de la Société canadienne de la sclérose en plaques, Louis Adams applaudit les subventions octroyées par la Saskatchewan. « Si plus de provinces financent la recherche, les patients auront plus de chances de voir leur sort s'améliorer », maintient-il. Il reste à espérer qu'il maintienne ce discours auprès du Gouvernement.

L'argument de la Saskatchewan, de l'Alberta et du député NPD de la Colombie Britannique est que ça n'a pas de sens que tant de canadiens partent à l'étranger pour y subir l'intervention.

CCSVI IVCC Linda Foucher libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Linda Foucher libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Claudette Rochon libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Beverley Rothstein libérée le 7 juillet 2010

CCSVI-IVCC Pierre Charland libéré le 7 juillet 2010

AMEDS centrum

Pour répondre aux multiples questions que je reçois, voici quelques suggestions et commentaires de ma visite chez AMEDS.

D'abord, le montant de 1390€ qu'AMEDS demande par transfert bancaire est notre engagement envers eux. Ce montant servira à défrayer le coût du MRI, du MRV et du doppler. Si vous avez l'intention de vous y rendre, vous pouvez faire votre transfert en toute confiance.


Le passeport est nécessaire pour la Pologne comme pour tous les voyages à l'étranger. Cependant, aucun visa n'est requis.

La monnaie de la Pologne est le zloty et vous pouvez vous la procurer dans un bureau de change à l'aéroport ou encore dans un guichet automatique en Pologne. 1$ CND = 3 zloty donc pour avoir l'équivalent de 100$ vous devez retirer 300 zlotys. Vous n'aurez pas besoin de beaucoup d'argent de poche, pour nous 600 zlotys ont été suffisant.

Le paiement chez AMEDS peut se faire par transfert bancaire ou par carte de crédit. J'ai payé avec ma MasterCard. Pour connaître quelles sont les cartes acceptées, écrivez à la personne qui a communiqué avec vous par courriel, elle pourra vous renseigner à ce sujet.

Le transport de l'aéroport à l'hôtel, de l'hôtel à l'hôpital, de l'hôpital à l'hôtel et de l'hôtel à l'aéroport est offert par AMEDS. Les autres transports sont à vos frais.

L'hébergement est orchestré par AMEDS. Nous étions logées dans un hôtel **** de Varsovie, le Jan III Sobienski  au montant de 90€ par nuit pour un lit double, petit déjeuner, TV, Wi-Fi avec chambre adaptée si besoin. Il y a aussi un *** situé à proximité de l'hôpital le Cyprus à 75€ par nuit. 

Il y aurait maintenant possibilité pour les accompagnateurs de dormir à l'hôpital au montant de 50€ pour une chambre avec 1 lit et 75€ pour une avec 2 lits. Autrement, ils doivent payer eux-mêmes le transport entre l'hôtel et l'hôpital. Il faut prévoir entre 150 et 180 zlotys (40€) le voyage. Souvent, les accompagnateurs voyageaient ensemble pour partager les frais.

La nourriture d'hôpital est infecte partout dans le monde mais là, il faut y ajouter l'aspect culturel. Les Polonais ne mangent pas les mêmes choses le matin que nous et surtout pas de la même façon. Conseil : Apportez-vous des bars tendres, demandez à votre accompagnateurs d'apporter des viennoiseries du buffet de l'hôtel… AMEDS est conscient de la situation et a demandé des suggestions pour adapter le menu en conséquence.

L'horaire des examens et des soins ont toujours lieu à partir de 18 heures car il s'agit d'un partenariat public et privé. AMEDS a accès aux appareils et salles de traitement seulement après les heures d'usage de l'hôpital.

Le personnel médical et administratif parle en anglais. Tajka Meredith coordonnatrice parle aussi le français mais toute la correspondance doit se faire en anglais. Les infirmières de nuit n'ont pas autant d'aisance avec l'anglais que celles de jour mais on fini toujours par se comprendre. Tous sont accueillants, souriants et à l'écoute. Je me suis sentie en sécurité, entourée d'un personnel attentionné.

Je tiens à souligner qu'à ma visite ils en étaient à leur 2iéme semaine de rodage. Plusieurs petits détails restent à améliorer mais il ne s'agit que de petits ajustements qui n'ont rien à voir avec les soins médicaux dont je suis très satisfaite. 

Tout ce qui est écrit est mon opinion personnelle dans le but de répondre à vos questions et n'engage en rien AMEDS tant pour les prix que pour le reste.

Opération espoir-IVCC: Ma libération

Les vidéos des gens avec qui j'ai partagé cette expérience suivront bientôt...

Sonia Arsenault + nouvelles en sortant de l'intervention

Nouvelles reçu par Facebook:

Le miracle est commencé, Sonia vient de sortir de la salle d'opération et il y a déjà des effets positifs. Son bras droit qui travaillait pas beaucoup est devenu pratiquement comme le bras gauche. C'est super, nous sommes heureux et on a de grand espoir. Pour en revenir avec les veines, la jugulaire gauche était bouchée à 90% , celle de droite à 50% et celle de l'estomac (azygot) à 90%. En plus, elle n'a pas eu besoin de stent pour garder les veines ouvertes. Déjà d'autres petit plus, elle ne prend déjà plus de paille pour boire du liquide, sa main droite est un peu plus ouverte qu'avant et ses pieds sont devenue d'une couleur normale et chaud.

Bourkovsky en direct de Sofia.

Je mettrai bientôt en ligne d'autres nouvelles de notre groupe: Serge Simard, Linda Foucher, Claudette, Rochon, Pierre Chaland, Beverley Rothstein, Isabelle Dumont, Lise Laroche et moi.

Lyne Talbot 5 jours après l'intervention (vidéo)

Lyne est partie seule de Montréal même si elle se déplace en fauteuil roulant.  C'est honteux qu'un pays comme le Canada n'accepte pas de traiter ces propres citoyens. Plus que honteux, c'est inadmissible pour ne pas dire irresponsable. Il faut que ça bouge. J'ai vu cette femme marcher mardi, nous pleurions tous de joie. C'est comme si nous assistions à un petit miracle. Tous les gens que j'ai vu partir d'ici, l'ont fait avec le sourire accroché aux lèvres et ce n'était pas un effet placebo. Ils ont reçu une intervention simple qui se pratique ici au Québec depuis 25 ans. Combien de temps faudra-t-il attendre encore avant qu'on fasse le traitement du IVCC au Québec?

Sortie de l'hôpital

Ça y est, c'est fait. Je suis sortie de l'hôptital ce midi.  J'ai eu une angioplastie dans les deux jugulaires.  Celle de droite avait une petite sténose et la gauche un flot si mince qu'il était indétectable quand je suis couchée.  J'ai senti une amélioration immédiate de mon souffle, c'est comme si je pouvais respirer plus profondément. Aussi, mes pieds et mes mains sont chaudes, ça n'arrivait plus depuis un bon moment.  Je n'ai pas noté d'autres améliorations de mes symptômes mais ça fait à peine 24 heures. J'ai confiance que le temps fera son oeuvre...

J'ai vu néanmoins des gens avoir des améliorations vraiment impressionnantes dont je vous montrai des images demain. Pour le moment, je vais suivre vos conseils de me reposer.




Avec ma compagne de chambre Finlandaise

PREMIER JOUR D'HÔPITAL

Aujourd'hui, France, Pierre et Beverley ont passé leurs tests. Ils auront les resultats aussi comme l'intervention demain.


Voici ce que France m'a demandée de vous partager:


"J'ai rencontré Lyne qui a reçu l'intervention le 1e juillet. Pendant qu'elle me racontait ses améliorations, un groupe de médecins est arrivé pour prendre de ses nouvelles. Ils ont réussi à la faire marcher une trentaine de pas. Elle pleurait de joie, Sol et moi aussi. C'est vraiment incroyable, Lyne avait une EDSS de 8.5 à son arrivée. Si ce traitement n'a aucun lien avec la SP, comme le pensent les neurologues, je peux vous assurer qu'il en a un sur ses symptômes."


France Lévesque

NOUVELLES DE PIERRE ET BEVERLEY

Bonjour,

Pierre Charland m'a donné un text avec des photos pour partager avec tous.   Je suis désolée mais je ne reussis pas à uplowder les photos. Voici le text:

"Bonjour à  tous de Varsovie Warsaw

Après un  long voyage de 14 heures d'avion et de transfert, nous sommes enfin arrivés à Varsovie. À notre arrivé avec près de 2 heures de retard  du à de fortes averses à Paris. Nous avons été accueillis par Taida et le chauffeur de chez Ameds qui nous attendait patiemment. Nous pouvons vous dire que le service que nous avons reçu des gens de Amed est excellent.

Étant donné le décalage horaire, la première nuit pour tous les deux fut assez courte. Alors à 1 h 30 du matin, tous les deux nous étions réveillés les grands yeux ouverts on ne s'endormait plus. Il faut dire que pour nous c'est comme s'il était 7 h 30 du matin vu le décalage horaire. Alors après le petit déjeuner fourni par l'hôtel nous avons décidé de prendre un petit tour pour visiter la capitale. En passant, leur petit déjeuner n'a rien à voir avec les petits déjeuners continentaux offerts chez nous. Le déjeuner offert en est un chaud et froid avec des fromages variés des viandes froides des fruits de toute sorte à profusion des jus des capucinos, etc.

Ayant 2 jours de disponibles avant d'entrer à l'hôpital nous en avons profité pour visiter la vielle capitale Warsaw. Nous avons pris un petit tour guidé avec un guide qui parlait anglais. Encore là, le service a été excellent. Nous étions 6 personnes de nationalité variées dans la petite autobus et tous étaient très gentils avec nous. Étant donné les besoins particuliers de Berveley, il fallait prévoir du temps supplémentaire pour monter et descendre de l'autobus. Étant donné que nous avions seulement deux sites majeurs ou il fallait monter et descendre de l'autobus dans notre itinéraire, ceci s’est très bien passé.

Les endroits que nous avons visités sont extraordinaires. L'architecture des bâtiments est superbe et les parcs sont magnifiques. Même si je n'ai jamais visité l'Autriche, cette architecture me faisait penser beaucoup à ce que j'ai vu dans les livres et sur internet de l'Autriche. Il y a des châteaux et des jardins magnifiques. Je vous ai mis quelques photos pour que vous puissiez en apprécier les beautés"

PIERRE CHARLAND

Pologne jour 2

C'est aujourd'hui que je rentre à l'hôpital.  Je passerai d'abord une prise de sang donc je suis ajun.  (Je devrai patienter pour un bon café) Ensuite, ils me feront un échographie (doppler) et je passerai aussi un MRV (résonnance magnétique des veines) cet après-midi.

Roulement de tambour.  Bloquée ou pas bloquée, voilà la question.  Pour connaître la suite, consultez le blog Opération Espoir - IVCC mais il ne sera diffusé que dans 2 jours.  Pour les impatients, allez sur Facebook, Sol vous donnera des nouvelles à partir de mon compte.

Pologne jour 1

Nous avons marché dans le vieux Varsovie et mangé à la Grande Place accompagnées du cutest CCSVI couple (Pierre et Beverley). C'était une journée idéale ensoleillée avec un beau 25 degrés.

À notre arrivé à l'hôtel, nous avons rencontré Isabelle Dumont sur son triporteur et son conjoint Michel Turcotte.  Elle aura l'intervention le jour après moi.  Elle remplace une autre personne qui devait faire partie du groupe. Elle l'a su, il y a à peine deux semaines. Selon Isabelle, c'est grâce à l'intervention divine de sa grand-mère Charlotte décédée l'année dernière. "Il y avait quelque chose de plus fort que moi qui voulait que je viennes." 

Nous avons soupé ensemble tout en discutant de nos travails, du choc du diagnostique, de ses garçons et de nos symtômes bien entendu. Ils nous ont invité à souper, un gros merci à Gilbert Dumont. Aussi, Isabelle a eu la générosité d'accepter que je la filme avant l'intervention comme je l'ai fait pour Pierre, Beverley, Linda et Claudette.

Ah oui ! Bonne nouvelle, demain Linda et Claudette qui étaient logées dans un autre hôtel finiront leur séjour ici avec nous.

C'est loin la Pologne !

Nous venons d'arriver à notre hôtel.  Finalement, nous sommes logées à Varsovie, pas dans la petite ville de banlieue où est situé l'hôpital.  Nous sommes au même endroit que Pierre Charland et Berverley Rothstein.  Demain, c'est un jour de repos.  Nous en profiterons pour visiter un peu la ville et nous tenterons de souper avec eux. 

Claudette Rochon et Linda Foucher ont déjà eu l'intervention mais on ne les a pas encore rencontrées, elles sont dans un autre hôtel. 


Mardi, j'irai à l'hôpital pour passer les différents examens et mercredi sera mon grand jour, si je suis bloquée bien entendu.  Plusieurs m'ont dit prier pour moi et m'envoyer pleins de bonnes énergies.  S.V.P. Déployez vos forces pour que je sois bien bloquée. J'en ai besoin. Car en fait, la seule chose qui m'inquiète vraiment, c'est qu'ils me disent que je ne le suis pas.

Avec la fatigue du voyage, il y a plein de petits symtômes qui apparaîssent. Je pense que ça veut dire France va te coucher. Enfin! Je suis vraiment contente d'être ici. 

Le grand départ !

Enfin, nous y voilà. Après le merveilleux diner en compagnie de gens qui ont reçu l'intervention, je ne peux que partir rassurée et en confiance. Tous s'entendent pour dire que les améliorations ressenties justifient considérablement le voyage. Comme la date d'intervention a été repoussée plusieurs fois, j'ai l'impression que ça fait un siècle que j'attends ce moment. Je suis prête.

À tous ceux qui m'appuient de près ou de loin dans ma démarche, c'est grâce à vous que je pars.

Merci !

Autre bonne nouvelle d’Albany cette fois-ci

NY, Albany, Valérie est entrée dans la salle à 2:30. 
 

«Voici quelques EFFETS PLACÉBO:

Marche beaucoup mieux, a flushé sa canne, est en train de manger un hamburger toute seule, ce qu'elle n'avait pas fait depuis 2 ans, sa main gauche tremble moins et sa tête aussi. Sa main droite tremble toujours autant, mais ça ne fait que 4 heures.

Le personnel de la clinique d'Albany est extraordinaire. Très belle expérience.

Ah!  J'oubliais, première chose qu'elle a remarquée, plus de fatigue chronique et "papa", je n'ai plus de brume dans la tête, je me sens la tête claire". Deux autres effets PLACEBO.»


 
Je suis vraiment heureuse pour toi Valérie. Je te souhaite le meilleur.

CCSVI-IVCC DINER DE LIBERES

Dans cette merveilleuse histoire, nous rencontrons des gens extraordinaires.   Voici quelques témoignages de notre rencontre.  L'image est vraiment sombre mais ça vaut quand même la peine de le voir.  (Nous sommes dans l'apprentissage de la caméra)