CCSVI-IVCC

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AMEDS Centrum Pologne - CCSVI procedure

Voici une vidéo promotionnelle de la clinique où j'ai reçu l'intervention.  C'est vrai qu'on y est bien accueilli et qu'on se sent en confiance.

Lettre adressée au Collège des médecins suite à la conférence de presse

Le 11 novembre 2010
Saint-Lambert, Québec

Monsieur Yves RobertSecrétaire du Collège des médecins du Québec

Dr. Robert,

Il m’a fait plaisir de vous rencontrer lors de la conférence de presse organisée par le Collège des médecins.

J’aimerais avoir des clarifications sur la position du Collège des médecins du Québec (CDM) suite à l’annonce que les malades atteints de la sclérose en plaques (SP) qui sont allés à l’étranger pour subir le traitement Zamboni peuvent bénéficier d’ un suivi médical lors de leur retour au Canada. Allez-vous maintenant aviser l’ensemble des médecins du Québec par écrit de cette position, étant donné que certains patients se sont vus refuser accès aux soins médicaux ?

Ce suivi comprendra-t-il :
-accès aux services d’hématologie ?
-accès aux experts vasculaires ?
-accès aux radiologistes interventionnistes ?

Par qui ce suivi sera-t-il initié ?
Par des médecins de famille ?
Par des neurologues ?

Quelles seront les mesures à suivre si un patient se fait refuser un suivi ?
Quelle est la procédure à respecter pour un citoyen du Québec s’il se fait refuser un suivi nécessaire dès son retour de l’étranger ?

Un autre point qui me tient tant à cœur est le dialogue avec les membres de la presse et le fait que vous comptez attendre les résultats des études nord-américaines avant de prendre action. Qui sera en mesure d’établir les critères d’évaluation de ces études ? Une de mes craintes c’est le fait que pour prouver l’hypothèse du Dr. Zamboni, il faut établir une étude en suivant les mêmes démarches et le même cadre méthodologique que l’équipe Zamboni. Après avoir lu le contenu des sept études nord-américaines, il me semble très clair qu’aucune de ces études n’est fondée sur la méthodologie du docteur Zamboni.

De plus, le Collège se dit « à jour » dans ce dossier, mais je me demande si vous avez pris le temps de consulter d’autres experts mondiaux à cet effet. Par exemple, il y a plusieurs médecins et chercheurs qui font de la recherche poussée dans le domaine de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) tels : les docteurs Sandy MacDonald (Ontario, Canada), Mark Haacke (Ontario, Canada), Mark Godley (Colombie Britannique), le neurologue américain Dr. David Hubbard (San Diego, Californie), les radiologistes interventionnistes Gary Siskin et Salvatore Sclafani (New York, États-Unis), Marian Simka et Thomasz Ludyga (Katowice, Pologne), Dr. Paolo Zamboni (Italie) et la liste continue. De plus, si vous affirmez que vous suivez les nouveaux développements, pourquoi aucun médecin ou spécialiste du Québec ne fréquente-il les congrès ou les symposiums organisés pour la recherche en IVCC ? Si vous suivez les nouvelles, vous êtes sûrement au courant des sessions à New York, à San Diego où les grands chercheurs en IVCC se rejoignent pour partager leurs découvertes ? Pourquoi cette division existe-t-elle encore parmi les hommes et les femmes de sciences qui se disent préoccupés de la santé de leurs patients ?

Aussi, vous avez fait mention de certaines études présentées au Congrès ECTRIMS en Suède au mois d’octobre 2010. Cependant, vous avez négligé de mentionner qu’il y avait aussi plusieurs présentations qui prônent la validité de l’hypothèse du docteur Zamboni ? Quel est votre objectif de présenter un seul côté de ces recherches ?


Vous persistez également à mentionner les dangers de l’angioplastie et des cas où l’intervention ne semble pas avoir réussi. Sachant très bien que si seulement 30% des patients ayant la forme poussée-rémission bénéficient d’une aide temporaire avec les médications dispensées actuellement et qu’aucun traitement efficace n’est disponible pour 100% des patients ayant des formes progressives de la maladie, il me semble très important d’établir un centre commun de documentation où on peut suivre les progrès des patients ayant subi l’intervention à l’étranger. Faire ce suivi serait peu coûteux à la population québécoise et pourrait économiser en argent et en temps plus tard – et comme affirme le Dr. Mark Freedman, « Time is Brain ». Les gens atteints de la SP n’ont pas de temps. Pendant l’attente des résultats de ces études, combien de patients ayant la SEP mourront des complications de la maladie ou vivront un déclin irrécupérable au niveau de leur qualité de vie ?


Le docteur Frédéric Desjardins, président de l’Association des radiologistes du Québec, a dit mardi dans la conférence de presse que s’il offrait l’intervention aux québécois, des poursuites judiciaires pourraient s’en suivre dans quelques années. Cet argument sert à évoquer une peur non fondée. À chaque fois qu’un patient atteint de la SP, ou atteint d’autres maladies, débutent un nouveau traitement, il doit signer un formulaire de consentement. Un nombre important de personnes québécoises qui demandent cette intervention sur une base de compassion, pour qui aucun traitement n’est disponible, sont aussi prêts à signer de tels consentements ?

Dans une réponse à une lettre que je vous ai envoyée le 12 octobre dernier, vous écrivez qu’en tant que médecin québécois vous êtes tenu par votre code de déontologie « d’exercer selon les principes scientifiques ». Dr. Robert, si tel est le cas, comment se fait-il qu’après quarante ans de recherches et de milliards de dollars investis dans la recherche et le traitement de la sclérose en plaques que vous avez la « théorie » auto-immune, mais que vous n’êtes pas capable d’affirmer avec une pleine certitude que la SP est en effet une maladie auto-immune ? Lorsque je me renseigne sur les sites des différentes sociétés de SP partout au monde, ou lorsque je me réfère à la littérature qui accompagne chaque médication pour traiter la SP, j’apprends que PERSONNE AU MONDE ne peut me garantir que la SP est une maladie du système immunitaire.

En récapitulation, la médication semble fonctionner pour environs 30% des patients ayant la forme rémittante et 100% des personnes atteintes des formes progressives n’ont accès à aucun traitement pour ralentir la progression de leur maladie. Si vous refusez de vous faire partenaires avec de grands chercheurs en IVCC, vous perdez un temps précieux qui pourrait potentiellement être une sentence de mort pour plusieurs personnes.


Je comprends très bien les enjeux de cette découverte et je m’unis avec le point de vue du Dr. Zamboni à l’effet que cette hypothèse mérite plus de recherche. Je vous encourage en tant que chercheurs de partager vos connaissances mutuelles et de consulter les spécialistes qui comprennent l’IVCC tant au niveau du diagnostique que du traitement. C’est pour ces raisons que plusieurs patients affirment que le Canada est en retard par rapport aux nouveaux développements.

Dans un communiqué envoyé par l’honorable ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc, il écrit que « Dès que possible, le comité d’experts émette un avis sur l’existence de lien entre l’IVCC et la sclérose en plaques ». Je vous souligne que si ce comité d’experts refuse de considérer les recherches faites dans le monde entier, leur opinion sera biaisé et limité. Il y a un an, la communauté des neurologues était vite pour dénigrer la théorie du docteur Zamboni et moins d’un an plus tard le Dr. Marc Girard, président de l’Association des neurologues du Québec explique que selon une étude présentée à ECTRIMS en Suède, l’IVCC semble être le résultat d’une SP et semble ne pas être présente au début de la maladie. Donc, déjà leur position par rapport à cette hypothèse est en évolution.


De plus, le Dr. Yves Bolduc écrit dans son communiqué du 28 octobre 2010 « Pour ce qui est de la formation des spécialistes, je vous souligne qu’au Québec, les radiologistes d’intervention vasculaire ont déjà la compétence pour réaliser les interventions vasculaires en question. »Si tel est le cas, je pose la question suivante : Pourquoi alors ne pas offrir ce traitement à la catégorie de patients pour lesquels aucun autre traitement n’est disponible ? Je vous rappelle que tous les médicaments immuno-modulateurs sont disponibles pour 100% des patients ayant la forme rémittante de la maladie, mais ne fonctionnent que pour 30% de ces mêmes patients. Pourquoi ne pas élaborer un formulaire de consentement et pratiquer une intervention simple qui pourrait offrir une meilleure qualité de vie aux québécois et aux québécoises atteints des formes progressives ? Dire que vous exercez selon les principes scientifiques c’est affirmer que vous êtes certain que la SEP est une maladie auto-immune et que ni aucun neurologue ni aucune compagnie pharmaceutique ne peuvent prouver.

En récapitulation, est-ce possible d’obtenir :

1. Une preuve que tous les médecins sont avisés de la position officielle du Collège par rapport aux protocoles de suivi permis pour les patients ayant subi l’intervention Zamboni à l’étranger ?

2. L’assurance d’une participation accrue de la part des spécialistes du Québec aux symposiums IVCC et un dialogue plus ouvert avec les chercheurs ailleurs au monde ?

3. Une ouverture à offrir ce traitement sur une base de compassion, après signature d’un formulaire de consentement, pour les patients qui n’ont pas d’accès à d’autres formes de traitement ?

Merci de votre attention.

Amicalement,

Francine Deshaies
Saint-Lambert, Québec

Rassemblement Québec IVCC CCSVI 19/10/2010

RASSEMBLEMENT IVCC À QUÉBEC - CCSVI RALLY IN QUÉBEC CITY

Rassemblement traitement IVCC pour la SP, 19/10/2010 Québec

Entrevues de Benoît Dutrizac sur l'IVCC au 98.5 FM

Entrevue de Francine Deshaies

Entrevue de Brenda Deblois 

Entrevue avec Yves Robert du Collège des médecin - ANNOTÉE -1





Entrevue avec Yves Robert du Collège des médecin - ANNOTÉE -2

CCSVI 2 mois après Beverley et Pierre

Témoignage de Pierre sur son expérience





Vidéo des améliorations de Pierre et Beverley

Et pourquoi pas le privé alors ???

Les IRSC formulent des recommandations à l'égard des priorités de recherche canadiennes sur la SP

Les Instituts de recherche sur la santé du Canada (IRSC) résonnent à l'envers dans leurs recommandations à la ministre de la Santé, l'honorable Leona Aglukkaq. 

Le Dr Beaudet explique « Nous ne disposons pas de données scientifiques suffisantes pour démontrer l'innocuité et l'efficacité de la procédure, ni l'existence d'un lien entre l'obstruction veineuse et la SP. »

Pourtant, il apparaît évident que la façon la plus simple de déterminer le lien entre l'IVCC et la SP est de procéder au diagnostique de l'IVCC sur les patients et de faire l'angioplastie s'ils sont bloqués, compiler les données dans une base de données nationale et en faire le suivi. Dans moins d'un an, ils sauront à quoi s'en tenir.

Je comprend qu'on parle de fonds public mais le diagnostique et l'intervention ne sont pas des pratiques extrêmement coûteuses. On parle de moins de $ 5 000, c'est –à-dire 3 mois de médications. Ces derniers sont extrêmement coûteux pour notre gouvernement mais certainement très rentables pour d'autres. Juste pour mes injections, on parle de 18 000 $ par année. Nous sommes près de 80 000 canadiens atteints de SP, faites le calcul.

De plus, ils n'y a pas d'essais clinique à faire sur l'aspect sécuritaire de l'angioplastie sur une veine, ce type d'intervention se pratique au Canada depuis 1979 pour d'autres problèmes de santé que la SP. Il est possible de passer des tests de dépistage d'IVCC dans une clinique privée mais pas si on a la SP, le Collège des médecins l'interdit. 

Comment se fait-il que lorsqu'on a la SP, on ne peut pas avoir le dépistage ni l'angioplastie ? L'argument de l'IRSC est qu'ils n'ont pas encore déterminé de lien entre l'IVCC et la SP. Je comprend que notre système de santé est déjà engorgé et que de pratiquer des interventions dont l'efficience n'a pas encore été démontrée rebute l'IRSC., cependant, pourquoi est-ce impossible de le faire dans une clinique privée ? Si c'est moi qui paie qui est-ce que ça dérange ? Ne sommes nous pas dans un pays libre ? Le président du Collège des médecin prétexte qu'ils veulent éviter aux gens de dépenser pour un traitement qui n'a pas fait ses preuves dans un protocole de recherche à l'aveugle.  Je pense qu'il s'agit là d'une attitude très paternaliste, c'est moi qui travaille pour gagner mon argent et je suis libre d'en faire ce que je veux.  Si nous pouvions au moins avoir l'intervention dans une clinique privée cela éviterait aux personnes atteintes de se rendre à l'étranger, une base de données centrale pourrait recueillir le suivi des patients qui ont subi l'intervention et ainsi contribuer à la recherche pour déterminer le lien et ce très rapidement.

Ça pourrait bouger au Québec !

Mercredi 18 août 2010

Au Québec, le Ministre de la santé Yves Bolduc admet que le traitement du Dr Zamboni apparaît très prometteur et il se dit ouvert à participer à une étude clinique en collaboration avec d'autres provinces afin d'évaluer si le traitement est efficient ou non. Cependant, il désire d'abord consulter des experts avant de prendre sa décision.

Il faut espérer que son équipe d'experts ne soit pas constituée que de neurologues qui ont démontrés très peu d'enthousiasme sur la question jusqu'à présent.  Cette maladie qui a des conséquences d'ordre neurologique pourrait être causée par des problèmes vasculaires, il serait donc primordial de compter un spécialiste dans ce domaine dans vos experts-conseil.

CBC Quebec willing to join MS treatment trials

CTV Quebec willing to test Multiple Sclerosis treatment

The Gazette Quebec may join nationwide trials of new MS treatment

Finalement, je suis toujours navrée par la couverture médiatique francophone sur le sujet.  J'ai écouté les nouvelles de la SRC ce soir et rien. Je n'ai pas pu regardé à TVA et je suis vraiment curieuse de lire les journaux demain.

Denis on a hâte que tu reviennes de vacance...

Tous ensemble, chacun de notre façon, faisons avancer la cause mais ce n'est pas gagné.  Une petite lettre de remerciement à M. Yves Bolduc pour son intérêt à notre égard pourrait certainement être utile. 

 

Voici l'adresse courriel:  ministre@msss.gouv.qc.ca

CCSVI-IVCC Isabelle Dumont 1 mois après l'intervention

Déjà plus de 10 000 visiteurs

Je suis heureuse de constater que ce blogue est utile puisqu'il a aujourd'hui dépassé le nombre de 10 000 visiteurs.

Aussi, aujourd'hui j'ai visité mon neurologue. Malgré le fait que je ne ressente pas vraiment d'améliorations, mon échelle EDSS est passée de 2.5 à 1.5.  Le Dr Duquette n'en a pas fait grand cas mais pour moi ça signifie que les améliorations se manifestent.

Donc aujourd'hui, j'ai deux bonnes raisons de fêter.

Enfin un peu d'ouverture !

Ça avance ! On commence à voir un peu de lumière au bout du tunnel.  Avec de la persévérance on va finir par y arriver. D'abord, la Saskatchewan emboite le pas en annonçant le 27 juillet qu'elle octroi de l'argent pour un programme de recherche sur des essais cliniques de l'intervention, c'est à dire le diagnostique et l'angioplastie. Reportage SRC

Puis le 29 juillet, l'Alberta organise un goupe de travail pour vérifier si elle suivra la Saskatchewan. Article CBC

Aujourd'hui dans le National Post, on annonçait que le député NPD Adrian Dix de l'opposition en Colombie-Britanique demande au gouvernement de répondre à l'invitation de la Saskatchewan en participant au financement de la recherche dans l'IVCC.

Ils faut s'en réjouir mais il est PRIMORDIAL de poursuivre la lutte. Les provinces de l'Atlantique annonçaient aujourd'hui qu'elles n'étaient pas d'accord avec la décision de la Saskatchewan. Article CBC

Le Québec ne s'est pas encore prononcé mais le directeur québécois de la Société canadienne de la sclérose en plaques, Louis Adams applaudit les subventions octroyées par la Saskatchewan. « Si plus de provinces financent la recherche, les patients auront plus de chances de voir leur sort s'améliorer », maintient-il. Il reste à espérer qu'il maintienne ce discours auprès du Gouvernement.

L'argument de la Saskatchewan, de l'Alberta et du député NPD de la Colombie Britannique est que ça n'a pas de sens que tant de canadiens partent à l'étranger pour y subir l'intervention.

CCSVI IVCC Linda Foucher libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Linda Foucher libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Claudette Rochon libérée le 2 juillet 2010

CCSVI-IVCC Beverley Rothstein libérée le 7 juillet 2010

CCSVI-IVCC Pierre Charland libéré le 7 juillet 2010

AMEDS centrum

Pour répondre aux multiples questions que je reçois, voici quelques suggestions et commentaires de ma visite chez AMEDS.

D'abord, le montant de 1390€ qu'AMEDS demande par transfert bancaire est notre engagement envers eux. Ce montant servira à défrayer le coût du MRI, du MRV et du doppler. Si vous avez l'intention de vous y rendre, vous pouvez faire votre transfert en toute confiance.


Le passeport est nécessaire pour la Pologne comme pour tous les voyages à l'étranger. Cependant, aucun visa n'est requis.

La monnaie de la Pologne est le zloty et vous pouvez vous la procurer dans un bureau de change à l'aéroport ou encore dans un guichet automatique en Pologne. 1$ CND = 3 zloty donc pour avoir l'équivalent de 100$ vous devez retirer 300 zlotys. Vous n'aurez pas besoin de beaucoup d'argent de poche, pour nous 600 zlotys ont été suffisant.

Le paiement chez AMEDS peut se faire par transfert bancaire ou par carte de crédit. J'ai payé avec ma MasterCard. Pour connaître quelles sont les cartes acceptées, écrivez à la personne qui a communiqué avec vous par courriel, elle pourra vous renseigner à ce sujet.

Le transport de l'aéroport à l'hôtel, de l'hôtel à l'hôpital, de l'hôpital à l'hôtel et de l'hôtel à l'aéroport est offert par AMEDS. Les autres transports sont à vos frais.

L'hébergement est orchestré par AMEDS. Nous étions logées dans un hôtel **** de Varsovie, le Jan III Sobienski  au montant de 90€ par nuit pour un lit double, petit déjeuner, TV, Wi-Fi avec chambre adaptée si besoin. Il y a aussi un *** situé à proximité de l'hôpital le Cyprus à 75€ par nuit. 

Il y aurait maintenant possibilité pour les accompagnateurs de dormir à l'hôpital au montant de 50€ pour une chambre avec 1 lit et 75€ pour une avec 2 lits. Autrement, ils doivent payer eux-mêmes le transport entre l'hôtel et l'hôpital. Il faut prévoir entre 150 et 180 zlotys (40€) le voyage. Souvent, les accompagnateurs voyageaient ensemble pour partager les frais.

La nourriture d'hôpital est infecte partout dans le monde mais là, il faut y ajouter l'aspect culturel. Les Polonais ne mangent pas les mêmes choses le matin que nous et surtout pas de la même façon. Conseil : Apportez-vous des bars tendres, demandez à votre accompagnateurs d'apporter des viennoiseries du buffet de l'hôtel… AMEDS est conscient de la situation et a demandé des suggestions pour adapter le menu en conséquence.

L'horaire des examens et des soins ont toujours lieu à partir de 18 heures car il s'agit d'un partenariat public et privé. AMEDS a accès aux appareils et salles de traitement seulement après les heures d'usage de l'hôpital.

Le personnel médical et administratif parle en anglais. Tajka Meredith coordonnatrice parle aussi le français mais toute la correspondance doit se faire en anglais. Les infirmières de nuit n'ont pas autant d'aisance avec l'anglais que celles de jour mais on fini toujours par se comprendre. Tous sont accueillants, souriants et à l'écoute. Je me suis sentie en sécurité, entourée d'un personnel attentionné.

Je tiens à souligner qu'à ma visite ils en étaient à leur 2iéme semaine de rodage. Plusieurs petits détails restent à améliorer mais il ne s'agit que de petits ajustements qui n'ont rien à voir avec les soins médicaux dont je suis très satisfaite. 

Tout ce qui est écrit est mon opinion personnelle dans le but de répondre à vos questions et n'engage en rien AMEDS tant pour les prix que pour le reste.

Opération espoir-IVCC: Ma libération

Les vidéos des gens avec qui j'ai partagé cette expérience suivront bientôt...

Sonia Arsenault + nouvelles en sortant de l'intervention

Nouvelles reçu par Facebook:

Le miracle est commencé, Sonia vient de sortir de la salle d'opération et il y a déjà des effets positifs. Son bras droit qui travaillait pas beaucoup est devenu pratiquement comme le bras gauche. C'est super, nous sommes heureux et on a de grand espoir. Pour en revenir avec les veines, la jugulaire gauche était bouchée à 90% , celle de droite à 50% et celle de l'estomac (azygot) à 90%. En plus, elle n'a pas eu besoin de stent pour garder les veines ouvertes. Déjà d'autres petit plus, elle ne prend déjà plus de paille pour boire du liquide, sa main droite est un peu plus ouverte qu'avant et ses pieds sont devenue d'une couleur normale et chaud.

Bourkovsky en direct de Sofia.

Je mettrai bientôt en ligne d'autres nouvelles de notre groupe: Serge Simard, Linda Foucher, Claudette, Rochon, Pierre Chaland, Beverley Rothstein, Isabelle Dumont, Lise Laroche et moi.