L'objectif

Je ne souhaite pas faire la promotion du traitement à l’étranger, je veux le faire connaître ici au Québec. En fait, c’est l’opinion publique que je désire rallier à notre cause afin qu’elle exerce des pressions pour que nous (entre 15,000 et 18,000 personnes au Québec) puissions obtenir le dépistage et le traitement de l’IVCC ici et ce gratuitement. Je crois profondément que plus les gens seront informés, plus ils interviendront en notre faveur. Des pétitions, marches et rassemblements sont déjà amorcés au Canada mais aussi partout dans le monde. Ma contribution sera notamment de diffuser de courts clips vidéos de témoignages de notre groupe de 8 personnes avant et après l'intervention à partir de la Pologne.

Ma motivation

En novembre dernier, une nouvelle source d’espoir est apparue suite à un reportage de CTV.  Un chirurgien vasculaire de l’Université de Ferrara en Italie propose un traitement nommé Libération qui aborde la SP sous un nouvel angle.


Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SP, considérée comme une maladie neurologique et auto-immune, pourrait être attribuable à une mauvaise circulation sanguine ou à un mauvais drainage veineux dans le cerveau appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et donnerait lieu à des fuites de sang dans les tissus adjacents. Ce phénomène serait à l’origine des dépôts de fer qui déclencheraient une réponse immunitaire.

Le dépistage de  l’IVCC s’effectue par échographie, IRM et vénogramme.  Le déblocage est pratiqué par angioplastie afin d’élargir le diamètre des veines touchées. Une intervention simple sous anesthésie locale qui se pratique déjà au Canada depuis 1979 pour des problèmes de santé autres que la SP.

La Société canadienne de la sclérose en plaques nous informe que :

« L’accès à ce traitement dépend de nos services de santé et est entravé par le manque de données permettant d’appuyer l’hypothèse proposée, la justesse du diagnostic et la pertinence de l’intervention chirurgicale. Par conséquent, dans l’attente des résultats des travaux de recherche en cours, les praticiens spécialistes de la SP ne prescrivent pas à leurs patients le test de dépistage de l’IVCC. »

Les résultats de ces recherches pourraient prendre plusieurs années car selon la Société canadienne de la sclérose en plaques
 
Elles doivent répondre dans une première étape à ces questions :
  • L’IVCC survient-elle chez toutes les personnes atteintes de SP, toutes formes confondues?
  • L’IVCC survient-elle chez des personnes qui n’ont pas la SP?
  • L’IVCC survient-elle chez les enfants?
  • L’IVCC est-elle causée par la SP ou la SP est-elle causée par l’IVCC?
  • Quelles sont les conséquences d’une obstruction veineuse? D’une mauvaise circulation sanguine? De dépôts de fer?
Si la première étape est réalisée avec succès, les chercheurs passeront à cette seconde série de questions :
  • Le traitement permet-il d’obtenir les mêmes effets pour toutes les formes de SP?
  • Combien de temps les effets du traitement durent-ils?
  • Les résultats peuvent-ils être reproduits dans un essai « en insu » au cours duquel ni les participants ni les chercheurs ne savent quel traitement a été administré à chacun des patients?
  • Quels sont les risques et les bienfaits du traitement? Ce dernier est-il fiable?
  • L’efficacité et l’innocuité de ce traitement sont-elles semblables à celles des autres traitements?
Pourtant, plusieurs personnes ont déjà reçu le traitement à l’extérieur du pays et ont obtenu une amélioration notable de leur condition.  Personne ne parle de guérison,  mais bien d’arrêter l’évolution de la maladie et de faire disparaître certains symptômes.

Ils existent de nombreux témoignages sur divers sites, blogs, youtube.  Malheureusement, ils sont tous en anglais.  Je souhaites par ce blog vous faire parvenir des témoignages de gens de chez-nous en français à partir de la Pologne.
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