L'objectif

Je ne souhaite pas faire la promotion du traitement à l’étranger, je veux le faire connaître ici au Québec. En fait, c’est l’opinion publique que je désire rallier à notre cause afin qu’elle exerce des pressions pour que nous (entre 15,000 et 18,000 personnes au Québec) puissions obtenir le dépistage et le traitement de l’IVCC ici et ce gratuitement. Je crois profondément que plus les gens seront informés, plus ils interviendront en notre faveur. Des pétitions, marches et rassemblements sont déjà amorcés au Canada mais aussi partout dans le monde. Ma contribution sera notamment de diffuser de courts clips vidéos de témoignages de notre groupe de 8 personnes avant et après l'intervention à partir de la Pologne.

2010-08-31

Et pourquoi pas le privé alors ???

Les IRSC formulent des recommandations à l'égard des priorités de recherche canadiennes sur la SP


Les Instituts de recherche sur la santé du Canada (IRSC) résonnent à l'envers dans leurs recommandations à la ministre de la Santé, l'honorable Leona Aglukkaq. 


Le Dr Beaudet explique « Nous ne disposons pas de données scientifiques suffisantes pour démontrer l'innocuité et l'efficacité de la procédure, ni l'existence d'un lien entre l'obstruction veineuse et la SP. »

Pourtant, il apparaît évident que la façon la plus simple de déterminer le lien entre l'IVCC et la SP est de procéder au diagnostique de l'IVCC sur les patients et de faire l'angioplastie s'ils sont bloqués, compiler les données dans une base de données nationale et en faire le suivi. Dans moins d'un an, ils sauront à quoi s'en tenir.

Je comprend qu'on parle de fonds public mais le diagnostique et l'intervention ne sont pas des pratiques extrêmement coûteuses. On parle de moins de $ 5 000, c'est –à-dire 3 mois de médications. Ces derniers sont extrêmement coûteux pour notre gouvernement mais certainement très rentables pour d'autres. Juste pour mes injections, on parle de 18 000 $ par année. Nous sommes près de 80 000 canadiens atteints de SP, faites le calcul.

De plus, ils n'y a pas d'essais clinique à faire sur l'aspect sécuritaire de l'angioplastie sur une veine, ce type d'intervention se pratique au Canada depuis 1979 pour d'autres problèmes de santé que la SP. Il est possible de passer des tests de dépistage d'IVCC dans une clinique privée mais pas si on a la SP, le Collège des médecins l'interdit. 

Comment se fait-il que lorsqu'on a la SP, on ne peut pas avoir le dépistage ni l'angioplastie ? L'argument de l'IRSC est qu'ils n'ont pas encore déterminé de lien entre l'IVCC et la SP. Je comprend que notre système de santé est déjà engorgé et que de pratiquer des interventions dont l'efficience n'a pas encore été démontrée rebute l'IRSC., cependant, pourquoi est-ce impossible de le faire dans une clinique privée ? Si c'est moi qui paie qui est-ce que ça dérange ? Ne sommes nous pas dans un pays libre ? Le président du Collège des médecin prétexte qu'ils veulent éviter aux gens de dépenser pour un traitement qui n'a pas fait ses preuves dans un protocole de recherche à l'aveugle.  Je pense qu'il s'agit là d'une attitude très paternaliste, c'est moi qui travaille pour gagner mon argent et je suis libre d'en faire ce que je veux.  Si nous pouvions au moins avoir l'intervention dans une clinique privée cela éviterait aux personnes atteintes de se rendre à l'étranger, une base de données centrale pourrait recueillir le suivi des patients qui ont subi l'intervention et ainsi contribuer à la recherche pour déterminer le lien et ce très rapidement.




2010-08-18

Ça pourrait bouger au Québec !

Mercredi 18 août 2010

Au Québec, le Ministre de la santé Yves Bolduc admet que le traitement du Dr Zamboni apparaît très prometteur et il se dit ouvert à participer à une étude clinique en collaboration avec d'autres provinces afin d'évaluer si le traitement est efficient ou non. Cependant, il désire d'abord consulter des experts avant de prendre sa décision.

Il faut espérer que son équipe d'experts ne soit pas constituée que de neurologues qui ont démontrés très peu d'enthousiasme sur la question jusqu'à présent.  Cette maladie qui a des conséquences d'ordre neurologique pourrait être causée par des problèmes vasculaires, il serait donc primordial de compter un spécialiste dans ce domaine dans vos experts-conseil.
CTV Quebec willing to test Multiple Sclerosis treatment

The Gazette Quebec may join nationwide trials of new MS treatment

Finalement, je suis toujours navrée par la couverture médiatique francophone sur le sujet.  J'ai écouté les nouvelles de la SRC ce soir et rien. Je n'ai pas pu regardé à TVA et je suis vraiment curieuse de lire les journaux demain.

Denis on a hâte que tu reviennes de vacance...

Tous ensemble, chacun de notre façon, faisons avancer la cause mais ce n'est pas gagné.  Une petite lettre de remerciement à M. Yves Bolduc pour son intérêt à notre égard pourrait certainement être utile. 
 
Voici l'adresse courriel:  ministre@msss.gouv.qc.ca

2010-08-11

Déjà plus de 10 000 visiteurs


Je suis heureuse de constater que ce blogue est utile puisqu'il a aujourd'hui dépassé le nombre de 10 000 visiteurs.

Aussi, aujourd'hui j'ai visité mon neurologue. Malgré le fait que je ne ressente pas vraiment d'améliorations, mon échelle EDSS est passée de 2.5 à 1.5.  Le Dr Duquette n'en a pas fait grand cas mais pour moi ça signifie que les améliorations se manifestent.

Donc aujourd'hui, j'ai deux bonnes raisons de fêter.