Pas besoin de traduction

Mes symptômes

Comme je n'ai aucuns symptômes visibles, plusieurs me demandent en quoi je suis affectée par la SEP. La maladie n'a pas atteint ma motricité et j'en suis remplie de gratitude. Les symptômes que je ressens ne sont pas douloureux mais ils sont incommodants.
 

• À l'intérieure du côté gauche de ma bouche, c'est comme si mes dents étaient trop grosses, c'est très dérangeant, il m'arrive de me mordre en mâchant. Je suis mal dans ma bouche. 
• Engourdissements permanents pied gauche, main gauche et joue gauche. Quand je suis fatiguée, je boite légèrement. 
• Étourdissements permanents qui me font parfois tituber. 
• Pression sur le dessus de ma tête et sur les deux tempes comme si elle était dans un étau presque tout le temps. 
• Dans mon cou en arrière du côté gauche, je ressens des petits chocs électriques de temps à autre et parfois j'ai un peu de douleur. 
• Ma vision est parfois trouble particulièrement en fin de journée.  J'ai fait une névrite à l'œil droit en janvier 2009. 
• Difficulté à avaler, j'ai la gorge serrée. 
• Acouphène assez sévère.
• Cerveau dans la brume «brain fog».
• Cognitif : mémoire et concentration.

 

Je souhaite par mon voyage en Pologne freiner la progression de la maladie, ce serait déjà une grande victoire. Je ne veux pas me créer d'attentes pour ne pas être déçue mais il serait malhonnête de ne pas reconnaître qu'au fond de moi se cache le désir secret de retrouver mon corps.

Marie-Thérèse décrit ses améliorations (vidéo)

Marie-Thérèse explique les améliorations de sa libération et la joie qui l'habite d'avoir fait le bon choix.

À voir (vidéo)

Marie-Thérèse 3 jours après l'intervention en Bulgarie (vidéo)

Marie-Thérèse

Voici mes symptômes avant l'intervention:

• Engourdissements à partir des pieds jusqu'à l'estomac en permanence.

• Pieds gauche tombant (qui ne suis pas normalement comme je voudrais) qui s'accroche partout.

• Grande perte d'équilibre ce qui fait que je marche avec une canne depuis 3 mois.

• Les engourdissements me donnent souvent mal aux jambes et genoux

• Les pieds et les mains gelées en tout temps

• J'ai le ''brain fog'' le cerveau dans la brume!! difficulté de concentration

• Fatigue chronique, besoin de dormir en après-midi malgré 8 heures de sommeil la nuit

Si seulement l'intervention pouvait cesser la progression de la maladie et des symptômes, ce serait la réussite!! En 2 ans j'ai vu ma santé décliner rapidement, trop rapidement.

 

Je suis tellement heureuse pour toi Marie-Thérèse et c'est tellement porteur d'espoir pour nous tous. Merci!

Quelle bonne nouvelle !

Marie-Thérèse qui devait partir avec nous en Pologne a réussi à obtenir un rendez-vous plus tôt en Bulgarie. Là-bas, ils ont diagnostiqué que sa jugulaire droite avait une sténose à 50% et l'azygos était légèrement bloquée. Hier, elle a subit l'intervention qui s'est très bien déroulée. Ils lui ont fait une angioplastie qui n'a pas nécessité de stent.   Aujourd'hui elle est sortie de l'hôpital et voici le commentaire qu'elle a diffusé sur son mur Facebook:

Aujourd'hui départ de l'hôpital pour l'hôtel, un peu fatiguée mais heureuse! Tout va bien et je continue de me reposer! Bonne nouvelle je n'ai plus besoin de canne pour marcher !!!

Je suis de tout cœur avec toi Marie-Thérèse, j'en ai les larmes aux yeux.  Prends bien soin de toi.

 

Une belle rencontre

J'ai passé une bonne partie de ma journée de samedi avec Linda et Claudette qui se feront opérer quelques jours avant moi. Quelle belle rencontre ! Elles m'ont partagé l'évolution des différents symptômes ressentis depuis le diagnostique de la maladie, je les ai écoutées avec beaucoup d'intérêt, c'est possiblement ce qui m'arriverait si je n'allais pas en Pologne. Toutes deux éprouvent aujourd'hui des problèmes de motricité. Elles m'ont raconté l'époque où elles étaient comme moi, capables de marcher, actives sur le marché du travail. Elles m'ont permis de réaliser que cette maladie fait son chemin malgré nous, avec tous les deuils que cela implique. Elles m'ont parlé de leurs difficultés quotidiennes, des petites choses simples qui peuvent devenir si compliquées pour elles.

Elles ont accepté que je les filme et je les filmerai à nouveau en Pologne après l'intervention.

Merci Claudette et Linda pour votre générosité.

Le gagnant est:

Avec l'aide de mes compères, nous avons vendu 78 participations au tirage d'une paire de billets du dernier spectacle du Cirque du Soleil. Cette seconde activité à ma levée de fonds m'a permis d'amasser une somme supplémentaire de 1345 $.

Nous venons de tirer le billet gagnant et c'est :

Isabelle Larin - billet no 30

Félicitation Isabelle, je te souhaite un bon spectacle.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Rendez-vous Dr Duquette

Quelqu'un m'a suggéré de prendre rendez-vous avec mon neurologue avant de partir pour la Pologne et de le revoir à mon retour. J'ai trouvé cette idée pertinente puisqu'il mesurerait mon échelle EDDS. Cette échelle est très utilisée pour coter le niveau de handicap des patients atteints de sclérose en plaques. Elle s'échelonne entre 0 qui est normal et 10 qui marque un décès lié à la SEP. Mon évaluation aujourd'hui était de 2.5 ce qui signifie un handicap fonctionnel minime dans 2 fonctions. Il y a un an, il avait été évalué à 1.0. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes. Donc, il apparaît évident que la maladie suit son cours et ça confirme que ma décision d'aller me faire soigner en Pologne est la bonne. Pas de temps à perdre.

Pour ceux qui ont vu l'entrevue que nous avons eue à l'émission de Denis, vous vous demandez certainement comment s'est déroulé le rendez-vous. En fait, j'ai rencontré un médecin qui a respecté mon choix d'allé me faire traiter à l'étranger. J'ai apprécié sa courtoisie et son professionnalisme.

J'espère bien qu'à mon prochain rendez-vous au mois d'août le résultat de mon évaluation EDDS aura descendu.

MERCI ! Ça se concrétise !

Enfin, c'est réellement confirmé.

Grâce à la générosité de AFI Expertise, j'ai obtenu la réservation de mon billet d'avion pour Varsovie mais aussi celui de Sol. Nous partons le 3 juillet et reviendrons le 11.

Je vous invite à suivre mon blog tout au cours du voyage, vous y trouverez des témoignages en français de gens qui ont subi l'intervention. J'espère ainsi vous convaincre de l'importance d'obtenir le diagnostique de l'IVCC et son traitement le plus rapidement possible au Québec.

Un gros merci à tous ceux qui participent de près ou de loin à ma démarche de me faire soigner à l'étranger. Grâce à vous tous, je partirai l'esprit tranquille et le cœur rempli d'amour, de joie et de gratitude.

Merci de m'accompagner.

France xx

Je devais partir en juin avec Francine, Christopher et 10 autres personnes atteintes de sclérose en plaques pour subir l'intervention. Martin Lalande, Suzie Poisson et moi, envisagions de filmer l'expérience de ce voyage exceptionnel ensemble. Heureusement pour Francine et Christopher, ils ont obtenu un rendez-vous plus tôt dans une autre clinique. Comme vous le savez déjà, ils sont de retour, libérés et heureux de l'amélioration quotidienne de leurs symptômes.

Martin et Suzie étaient du voyage. Ils ont capté des images qu'ils vont monter afin de présenter un documentaire sur l'histoire de la libération de Francine et Christopher. Le film sera diffusé sur le site internet operationespoir.com présentement en construction. Nous avons tous très hâte de le voir.

Pour ma part, je pars au début de juillet avec le groupe qui compte maintenant 12 personnes. J'envisage de recueillir des témoignages en images de ces gens que je mettrai en ligne sur ce blog. Nous partagerons ensemble des moments inoubliables.